40代から在宅ワークにチャレンジすることになったきっかけ

人生で一番落胆した日

 

奈落の底に落とされた...

人生終った。。。一瞬で、頭の中が真っ白になる。

忘れもしない2014年11月の出来事だ。

 

小児科医
あなたの子供は、軽度の知的障害です。

 

はっきりと大学病院の小児科の先生は言った。

オブラートに包むことなく、続けてこんな説明をされる。

 

小児科医

大人になった時点で小学6年生くらいの知能にはなります。

そのために、早い段階で療育を受けて下さい。

 

普通成長する過程で普通の子に追いつくことは無いんですか?

今まで見てきた経験からすると、そういう事例はごく一部です。

とにかく、今は療育が必要な状況です。

 

希望を持つのは止めなさいと言っているのだと察した。

私の望みは完全に消え、ただただ失望した。

 

自分のことならまだしも、子供のことだ。

代わってあげたくても代われない。

これから先、この子がどんな人生を歩んでいくのか

悲観することしかできなかった。

 

生後8ヶ月での出来事

 

私には、2人の子供がいます。

上の子はマリンちゃん。

下の子はマロンくん。

 

 

ここでは、実名は避けたいので、ニックネームです。

 

 

マロン君は、生後8か月の時に発熱などしていないのに

ひきつける全身発作をおこしました。

 

学術的に言うと無熱性けいれんで

総合病院で精密検査を受け、小児てんかんと診断されました。

 

幸い、最初に処方された薬が、マロン君に合い、

薬を服用するようになってからは発作は起きていません。

 

 

 

当時、フルタイムで正社員として働いていたため

ちょうど、育児休暇がおわる満1歳の月初から保育園に預けました。

上の子も通っていたので、待機になることもなく

順調に保育園生活をスタートできました。

 

 

今思えばですが、マロン君は、上の子と比べると

寝返り、ハイハイ、つかまり立ちと

できるようになる月齢が数か月遅れていました。

 

保育園に入ると、満1歳を過ぎる子は、大概歩いています。

マロン君は、相変わらずのんびりで、歩き始めたのは1歳5か月くらいでした。

 

しかし、これも個人差?

私自身も、2人目ということもあり、あまり気にしていませんでした。

保育園の先生から発達について特に何か言われることもなく

1歳6か月健診にも引っかからず、順調に育っていると思い込んでいました。

 

 

マロン君の病気についても、てんかんは、成長するにつれ

自然に症状が無くなっていくことが多いため、マロン君もそうなるのだと信じていました。

 

良性のただのてんかんだと思っていたのですから、

将来のことを気にすることなく、平凡に毎日を過ごしていたのは言うまでもありません。

 

しかし、無情にも「あなたのお子さんは障害児です」という宣告

この日を境に私は障害児の親として生きていくことが確定しました。

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